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[認識疾病] 骨髓纖維化肇因基因突變

骨髓纖維化肇因基因突變

骨髓纖維化肇因基因突變

骨髓纖維化是一種骨髓慢性增生性疾病,好發於65歲左右的年長者。其成因為骨髓中發生基因突變,使得增生的纖維細胞取代了原本的造血組織,並且脾臟變大。

為提升民眾對於骨髓纖維化的認知,台灣髓緣之友協會、亞東紀念醫院以及台灣諾華公司,攜手在亞東醫院舉辦「別把一切正常化小心可能是骨髓纖維化」衛教展,以科技互動裝置藝術為主,透過超音波偵測感應裝置,當民眾站在裝置前即可觀看骨髓纖維化疾病資訊。

除此之外,也將十大症狀繪製成可愛插圖,以生動有趣的方式加深民眾對症狀的印象。互動裝置藝術將放置於醫院大廳中,期望透過深入淺出的衛教活動,讓民眾加深了解骨髓纖維化的相關資訊。

腹脹、全身癢、難入睡,當心是骨髓纖維化作祟;由於骨髓纖維化患者的骨髓無法正常運作,因此需藉由脾臟來擔任造血功能,進而引起脾臟腫大,這也是骨髓纖維化患者最常見的病徵。

亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強說明,一般人脾臟大約一個拳頭大小,但是患者的脾臟可能腫大超過10公分以上,壓迫到其他器官。患者會開始感到腹部不適、左側肋骨下疼痛等症狀,進而影響食慾、睡眠等作息。

林世強主任指出,骨髓纖維化常見的症狀包括:疲勞、吃東西易有飽足感、腹部不適、活動力不佳、注意力不集中(相較於接受診斷之前)、夜間盜汗、搔癢、骨頭疼痛(廣泛性的,非指單純關節疼痛或關節炎)、發燒(體溫超過攝氏37.8度)以及體重減輕等十種,許多患者常常誤認這樣的症狀是因身體老化所引起,而導致延誤治療。

林世強主任呼籲民眾,當症狀長期未改善時,應儘速到血液科進行詳細檢查。

今年「別把一切正常化小心可能是骨髓纖維化」巡迴衛教策展將十大症狀以可愛插畫形式呈現,並設計成明信片的格式,期望民眾除了檢視自身的身體狀況外,也能多加關心身邊的人。巡迴策展於9月8日至21日於亞東紀念醫院進行,民眾可於觸控螢幕上親手寫下對家人的關心,並上傳到台灣髓緣之友協會粉絲專頁,或是下載後傳給親友,透過文字的力量,表達自己對親友的關心。

活動期間同時舉辦「癌症關懷週」免費衛教講座活動,以多場癌症相關主題,介紹疾病預防、治療方式與生活照護等方面常識。希望藉由講座,增加民眾對癌症篩檢認識及正確觀念,且定期接受免費四癌症篩檢,才能幫助自己降低危害風險。       

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