DSA99

中國新聞社     2012-07-13


　感染後的心情
　　如何面對疾病

　　怎樣融入社會

　　患者最大心願

　　社會的歧視和孤立，加強了愛滋病感染者的邊緣感；消極和孤獨又會加速摧毀愛滋病人的整體免疫力。



　　在現階段，歧視成為愛滋病防治工作的最大障礙之一，這使得無法找到感染人群是中國面臨的最大問題。



　　劉進依然被全村人孤立著。因為他是這個2000多人口的村子裡，惟一的一名愛滋病感染者。



　　4年前，劉進被縣醫院確診為愛滋病感染者。初期的症狀與許多感染者相似：腹瀉、發低燒。



　　劉進不明白，為什麼他沒有告訴任何人，村裡人卻都知道他得了愛滋病。現在鄰居看到他出來，會立刻把門關上；85歲的奶奶在路上走著，會有鄰居上前跟她說，以後不要走大路了。



　　在河南省永城市的一個普通農村，劉進的家像一座孤島一樣被人為隔離起來。



　　當HIV來臨

　　50%的人選擇沉默

　　與劉進有著類似感受的還有風雷(化名)。

　　風雷說，他當過兵，是同志，是愛滋病感染者。絲毫不掩飾。



　　《法制日報》記者見到風雷的時候，他正耐心地給一個中年男人講雞尾酒療法的幾種藥怎麼吃、有哪些禁忌，甚至連分裝盒裡的藥片都幫他依次放好。



　　這是一位剛被確診的愛滋病感染者。透過眼鏡，他的眼神有些茫然。



　　風雷說，被確診的初期，每個人都需要一段時間來適應。這是他們心理最脆弱的時候，很容易想不開、容易鑽牛角尖。有的人甚至崩潰了。



　　愛滋病感染者普遍都會感到無助。在聽了《法制日報》記者轉述的關於劉進和風雷的遭遇後，天津志願者陳冬給記者拿出了資料為證——在他接觸的千餘名感染者中，有50%的人選擇沉默。他們不知道該如何告訴家人和周圍的朋友。



　　風雷就曾對記者這樣說過：“我沒有告訴家裡人。我姐姐也只知道我是同性戀。”


　　社會的歧視和孤立，加強了愛滋病感染者的邊緣感；消極和孤獨又會加速摧毀愛滋病人的整體免疫力。



　　一些感染者的機會性感染都是雙重感染，比如同時感染淋病、梅毒、乙肝等。因為抵抗力差、心情不好，感染者機會性感染治癒的週期要比正常人長許多。



　　因此，適當的心理干預，至少能夠延緩他們的生命，讓他們有更長的存活期。



　　在確診初期，如果有社會學者或心理學者立即介入，讓感染者能有一個疏導的出口，可以幫他們樹立正確、積極的人生觀，不去再感染別人。但愛滋病感染者的心理干預在中國是缺失的。



　　回憶4年前剛被確診的情形，劉進說：“我當時不敢相信，根本不可能啊！”後來劉進才知道，他在外地打工時找的新女友，是愛滋病感染者。



　　“得了這個病，一想到85歲的奶奶和14歲的女兒，眼淚就往下掉。”劉進覺得那時候自己像神經病一樣。



　　“兩年前，剛知道自己得了愛滋病的時候，特別恐懼。因為不知道自己還能活多久。”風雷把自己關在家裡連著打了幾天遊戲。

　　日子還得繼續，風雷振作起來。他來到北京佑安醫院的愛心家園，在這裡，風雷成為一名愛滋病志願者。



　　在愛心家園，對於那些剛被確診的愛滋病感染者，風雷和其他志願者都會與他們單線聯繫。



　　因為有著“過來人”的感同身受，志願者們更容易取得病友們的信任與親近。風雷說，我們會第一時間安撫他們的情緒，聽他們傾訴，告訴他們對這個病的正確認識。



　　“孤獨、彷徨、恐懼、無助，這些感覺每時每刻都侵蝕著愛滋病感染者的心靈。可以說，愛滋病感染者都是在絕望中度過每一個夜晚的。”陳冬說。



　　尋求溫暖

　　“請給我一個擁抱”
　　電影《最愛》裡，郭富城幫路人撿起掉在地上的煙，把對方嚇得落荒而逃；章子怡蹲在地上收拾行李，婆婆朝她的箱子一腳踢去。這是中國第一部以愛滋病感染者為主人公的電影。



　　電影的表達源自現實。

　　愛滋病感染者和病人最害怕什麼？

　　“身份暴露。”
　　為什麼？

　　“怕被歧視。”
　　在記者的採訪中，所有感染者的答案都是如此。



　　劉進甚至覺得，歧視有時候比死亡更可怕。“這個病已經讓人很痛苦了，再被歧視心裡受不了。”


　　劉進說，他現在買生活用品都去鎮裡的超市，“因為鎮裡沒人認識我”。去村裡的超市，一看到他“人們都跑開了”。



　　如果不是愛滋病，35歲的劉進不過是湮沒在成千上萬外出打工的農民中的一員。現在，正值青壯年的劉進基本喪失了勞動力，他的右腿經常沒有知覺。



　　“在村裡，我們是被孤立的人，沒人說話、沒人來往。我們娘仨一般不出門，就在家呆著。”劉進覺得悶得很。



　　半年前，劉進見到了楊毛黨(化名)——外村的一名愛滋病感染者，惟一一個與他交流的人。“楊毛黨讓村裡人拿棍子打出來不讓進村，臉都打破了。”劉進說。



　　對於村民的過激反應，劉進說，在我們農村，都認為這個病是傳染病，得了就會死。我們農村也沒有關於愛滋病預防知識的宣傳。



　　2010年11月28日，旨在探尋“人與愛滋病關係”的“絕對距離”當代藝術展啟動儀式在北京草場地國際藝術村舉行。記者在現場目睹，一位愛滋病感染者套在羽絨服外面的白T恤上寫著：“我是愛滋病感染者，請給我一個擁抱”。但始終無人回應。



　　事實上，愛滋病感染者需要的絕不僅僅只是一個擁抱，而是普通人真正從內心去接納他們。



　　他們看重的是權利，這個權利是個人尊嚴、社會地位、被團體接納和平等地對待。



　　歧視存在于生活中和工作中，甚至是就醫時。這導致愛滋病病人和感染者得到的是有限的醫療和關懷。



　　特別是女性感染者，她們會比男性遭受更多的歧視和汙名，承擔更多的壓力。



　　“消除歧視，從根本上說應該先從醫療行業開始。”愛心家園的志願者小段對記者說。



　　去一般醫院就診，一旦被檢測出感染HIV,醫院會讓感染者去幾家定點醫院就診。但問題是，如果需要手術，幾家定點醫院並不是所有手術都可以包攬。



　　“我們會聯繫其他醫院可以做這種手術的醫生，邀請他們給病人會診。但80%到90%都會遭到拒絕。”小段說。



　　兩年前，由於長期腹瀉，劉進患了肛周膿腫。第一次，去縣裡一家醫院，劉進主動告知醫生他是愛滋病感染者。這家縣級醫院拒絕手術。



　　第二次，劉進隱瞞了病情。在另一家醫院，劉進順利地進行了手術。



　　為何在醫療機構也存在如此嚴重的歧視？“醫務人員缺乏愛滋病教育和全面防護能力的培訓，是醫療機構存在歧視的重要原因。”公共衛生(愛滋病防治)專家常山給了記者這樣的答案。



　　歧視，把普通人和愛滋病感染者割裂成我們、他們。而他們的故事，他們的世界，他們的生活並不為普通人所瞭解。



　　他們中的一部分人有著兩個不同的圈子：一個是正常的圈子，周圍的人不知道他們是感染者，他們正常地工作和生活；一個是病友的圈子，他們在一起相互取暖、相互扶持。病友們習慣說，“圈子裡的人”。



　　無歧視環境

　　“他們和我們一樣”
　　在愛心家園，記者看到，志願者們陽光而親和，他們臉上溢滿微笑，他們友善地對待每個人。“可能我們血液裡流著同一種東西，所以我們更加懂得團結友愛。”


　　目前，中國愛滋病感染者和病人數約占全球的五十分之一，仍屬於低流行國家。但是，中國局部地區和特定人群愛滋病發病率較高，特別是男性同性性傳播上升速度明顯。



　　在現階段，歧視成為愛滋病防治工作的最大障礙之一，這使得無法找到感染人群是中國面臨的最大問題。



　　對愛滋病的無知、對死亡的恐懼以及早期對愛滋病的妖魔化宣傳帶來的道德譴責，這是造成歧視的源頭。



　　“其實，愛滋病與職業、文化程度都沒有關係，它就是一種病。誰都有可能被感染。”志願者小段說。



　　儘管政府在愛滋病防治方面的宣傳力度不斷加大，更多公眾知道了愛滋病的傳播途徑主要是“性、血液和母嬰傳播”。但是，很少有人知道，通過長期服用藥物，愛滋病感染者是可以維持壽命，並和正常人一樣的生活。



　　也就是說，像糖尿病、高血壓一樣，愛滋病已經從一種致死性疾病變為一種可控的慢性病。“早發現、早治療。藥一定要按時吃。”這是風雷不斷重複的一句話。



　　常山多年從事愛滋病防治工作。他告訴記者，性安全非常重要，安全套是非常有效的預防措施。“除醫療場所傳播愛滋病外，愛滋病是我們每個人可以預防的。所以，我們不需要對愛滋病有太多恐慌。”


　　他建議，學校要有性教育和愛滋病教育。娛樂場所、交友場所，要提供性安全，保證安全套隨時隨地很方便獲得。



　　“感染者需要的是來自醫生的更好的治療、來自法律的無歧視環境、來自政府的更好的關懷政策，他們不需要正常人的特殊對待。”一位志願者說。


　　然而，除去觀念上的歧視，相關立法保護也依然薄弱。一些法律、法規與《中華人民共和國傳染病防治法》和《愛滋病防治條例》中的相關條款存在矛盾和衝突，對愛滋病病毒感染者存在不合理限制。


　　比如，《公務員錄用體檢通用標準》(試行)，將愛滋病和“淋病、梅毒、生殖器皰疹”等列為“不合格”。僅這一條體檢標準，就剝奪了感染者成為一名公務員的權利。


　　“他們(愛滋病感染者)和我們一樣，就是生病了。誰都會生病，他們的痛苦一定有越來越多的人會懂。”一位80後大學生志願者在3年的防艾志願者工作中，開始了理性的換位思考。


　　“只要嚴格按要求吃藥，病毒就能控制住。其實，我們和普通人一樣。”風雷說。(記者廉穎婷)